KONFERENCJA POPULARNO-NAUKOWA URODZINY BOHATERA BORYSA | Talk4Rare 2025

To idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Równie istotna jest także potrzeba debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.

Naszym motywatorem do działania, poza oczywiście naturalną potrzebą czynienia dobra, jest osobista droga, którą przebyliśmy, którą nadal kroczymy i zapewne przemierzać będziemy do końca naszego życia. Mowa tu o nieuleczalnej genetycznej chorobie naszego Syna Borysa, u którego niespodziewanie dla nas, w momencie, gdy miał 5 lat, objawiła się ona i postawiła nas wszystkich przed faktem dokonanym. Poznaliśmy i nadal poznajemy wszystkie odcienie walki o życie nieuleczalnie chorego dziecka. Ta wiedza, połączona z zebranym doświadczeniem wywołuje w nas refleksję nad potrzebą zmiany ogólnej świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich, wbrew nazwie, relatywnie dużej powszechności wśród społeczeństwa, a także zmiany postaw ludzkich w odniesieniu do osób niepełnosprawnych. Dlatego też wierzymy, że zapraszając innych do debaty publicznej nt. chorób rzadkich, choć w małym stopniu przyczyniamy się do budowania coraz to większej wiedzy i świadomości społecznej, która jest tak niezbędna do prawidłowego i świadomego zarządzania tą istotną sferą życia publicznego.

Nasze działanie ma charakter w pełni oddolny, społeczny i jest tylko i wyłącznie nastawione na bezinteresowną pomoc i poprawę istniejącego stanu rzeczy