Talk4Rare 2026 | URODZINY BOHATERA BORYSA 

Talk4Rare wyrasta z idei Urodzin Bohatera Borysa – wydarzenia, które od ponad dekady tworzymy z potrzeby rozmowy o sprawach ważnych, trudnych i zbyt często nieobecnych w powszechnej debacie. To właśnie osobista historia Borysa dała początek tej inicjatywie, a kolejne Urodziny sprawiły, że z roku na rok rosła wokół niej społeczność ludzi chcących wiedzieć więcej, rozumieć lepiej i wspólnie zmieniać rzeczywistość.

Dziś Talk4Rare jest przestrzenią rozmowy o chorobach rzadkich, zdrowiu, jakości życia, niepełnosprawności, leczeniu i opiece, ale także o rozwiązaniach, które pozwalają osobom żyjącym z chorobą i ich rodzinom w pełni i na równych prawach uczestniczyć w życiu społecznym. Chcemy budować wiedzę i świadomość dotyczącą wczesnego rozpoznawania i diagnostyki chorób rzadkich, dostępnych terapii i rehabilitacji, a jednocześnie rozmawiać o potrzebach, które nie zawsze dają się opisać wyłącznie językiem medycyny.

Równie ważne jak o czym rozmawiamy, jest dla nas jak o tym mówimy. Tematy związane z chorobami rzadkimi bywają złożone, specjalistyczne i trudne. Dlatego Talk4Rare ma je przybliżać – bez nadmiernych uproszczeń, ale w sposób zrozumiały, otwarty i dostępny. Chcemy łączyć perspektywę pacjentów i rodzin z wiedzą kliniczną, naukową, społeczną i systemową, tworząc przestrzeń do prawdziwej rozmowy, a nie tylko do przekazywania informacji.

Początkiem tej historii jest nasza własna droga. Gdy Borys miał pięć lat, w naszym życiu niespodziewanie pojawiła się diagnoza nieuleczalnej choroby genetycznej. Od tamtej chwili poznajemy różne odcienie życia z chorobą rzadką: walkę o zdrowie i sprawność, poszukiwanie leczenia, opiekę, codzienność, ale także znaczenie relacji, uczestnictwa, godności i jakości życia.

Z tego doświadczenia narodziły się Urodziny Bohatera Borysa. Z czasem stały się czymś znacznie większym niż coroczne spotkanie. Po ponad dziesięciu latach ta sama idea zyskuje dziś swoją własną nazwę – Talk4Rare. Urodziny pozostają jej sercem, historią i punktem wyjścia, a Talk4Rare pozwala nam rozwijać tę rozmowę dalej.

Wierzymy, że zmiana zaczyna się od wiedzy, a wiedza od rozmowy. Dlatego zapraszamy do niej ekspertów, pacjentów, rodziny i wszystkich, których dotyczą lub po prostu interesują pytania o zdrowie, chorobę, jakość życia i miejsce każdego z nas w społeczeństwie.

Talk4Rare jest inicjatywą oddolną i społeczną. Powstał z osobistego doświadczenia, ale jego sens od początku wykracza daleko poza naszą własną historię. Chcemy, by był przestrzenią spotkania, wymiany doświadczeń i wspólnego szukania tego, co możemy zrobić lepiej.

Bo warto o rzadkich sprawach mówić głośno.