URODZINY BOHATERA BORYSA

 

To idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Równie istotna jest także potrzeba debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.

 

 

Naszym motywatorem do działania, poza oczywiście naturalną potrzebą czynienia dobra, jest osobista droga, którą przebyliśmy, którą nadal kroczymy i zapewne przemierzać będziemy do końca naszego życia. Mowa tu o nieuleczalnej genetycznej chorobie naszego Syna Borysa, u którego niespodziewanie dla nas, w momencie, gdy miał 5 lat, objawiła się ona i postawiła nas wszystkich przed faktem dokonanym. Poznaliśmy i nadal poznajemy wszystkie odcienie walki o życie nieuleczalnie chorego dziecka. Ta wiedza, połączona z zebranym doświadczeniem wywołuje w nas refleksję nad potrzebą zmiany ogólnej świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich, wbrew nazwie, relatywnie dużej powszechności wśród społeczeństwa, a także zmiany postaw ludzkich w odniesieniu do osób niepełnosprawnych. Dlatego też wierzymy, że zapraszając innych do debaty publicznej nt. chorób rzadkich, choć w małym stopniu przyczyniamy się do budowania coraz to większej wiedzy i świadomości społecznej, która jest tak niezbędna do prawidłowego i świadomego zarządzania tą istotną sferą życia publicznego.

 

 

Nasze działanie ma charakter w pełni oddolny, społeczny i jest tylko i wyłącznie nastawione na bezinteresowną pomoc i poprawę istniejącego stanu rzeczy

7. URODZINY BOHATERA BORYSA | PODSTAWOWE INFORMACJE



KIEDY: 23 października 2022 roku (niedziela) | 11:00 – 13:00

GDZIE: Dom Zdrojowy w Gdańsku Brzeźnie (Hevelianum) LINK

KTO: 

  1. „Mędrca szkiełko i oko”, czyli kilka słów o medycynie opartej na faktach | prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.
  2. To WES or not to WES, czyli droga do odkrycia genetycznej prawdy | prof. Rafał Płoski
  3. Przeszczepienie szpiku „na wojennym froncie”, czyli jak w Przylądku Nadziei ratowano dzieci w cieniu walk i huku bomb | prof. Krzysztof Kałwak
  4. Społeczeństwo 5.0 i algorytmy AI w służbie niezależności i samodzielności | Piotr Jaśkiewicz.

Dom Zdrojowy w Gdańsku Brzeźnie | Fot. Hevelianum

WARSZTATY I ZAJĘCIA W TRAKCIE WYDARZENIA

Równolegle do Wykładów realizowany będzie warsztat dla dzieci „Zrozumieć Bohatera” dotyczący relacji rówieśniczych pomiędzy dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności.

Warsztat prowadzony będzie przez psychologów i terapeutów Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi.

W trakcie Wykładów, dla najmłodszych dzieci realizowane będą zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów Przedszkola Niepublicznego im. Panienki z Okienka w Gdańsku.

Social Share Buttons and Icons powered by Ultimatelysocial