KONFERENCJA POPULARNO-NAUKOWA URODZINY BOHATERA BORYSA
To idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Równie istotna jest także potrzeba debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
Naszym motywatorem do działania, poza oczywiście naturalną potrzebą czynienia dobra, jest osobista droga, którą przebyliśmy, którą nadal kroczymy i zapewne przemierzać będziemy do końca naszego życia. Mowa tu o nieuleczalnej genetycznej chorobie naszego Syna Borysa, u którego niespodziewanie dla nas, w momencie, gdy miał 5 lat, objawiła się ona i postawiła nas wszystkich przed faktem dokonanym. Poznaliśmy i nadal poznajemy wszystkie odcienie walki o życie nieuleczalnie chorego dziecka. Ta wiedza, połączona z zebranym doświadczeniem wywołuje w nas refleksję nad potrzebą zmiany ogólnej świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich, wbrew nazwie, relatywnie dużej powszechności wśród społeczeństwa, a także zmiany postaw ludzkich w odniesieniu do osób niepełnosprawnych. Dlatego też wierzymy, że zapraszając innych do debaty publicznej nt. chorób rzadkich, choć w małym stopniu przyczyniamy się do budowania coraz to większej wiedzy i świadomości społecznej, która jest tak niezbędna do prawidłowego i świadomego zarządzania tą istotną sferą życia publicznego.
Nasze działanie ma charakter w pełni oddolny, społeczny i jest tylko i wyłącznie nastawione na bezinteresowną pomoc i poprawę istniejącego stanu rzeczy
9. URODZINY BOHATERA BORYSA | PODSTAWOWE INFORMACJE
KIEDY: 27 października 2024 roku (niedziela) | 11:00 – 13:00
GDZIE: Dom Zdrojowy w Gdańsku Brzeźnie (Hevelianum)
TRANSMISJA ONLINE: LINK
DOJAZD:
Tramwaj: Linia nr 3 i 5, przystanek: Dom Zdrojowy
Rower, pieszo: deptak nadmorski, przy wejściu na plaże nr 41.
Samochód: Parking przy Domu Zdrojowym (wjazd od ul. Południowej) lub inne miejskie parkingi w Brzeźnie
Dom Zdrojowy w Gdańsku Brzeźnie | Fot. Hevelianum
HARMONOGRAM:
11:00 | Otwarcie Wydarzenia & Powitanie Gości
11:10 | Terapie genowe w XXI, czyli gdzie jesteśmy w drodze na Księżyc | prof. Krzysztof Kałwak
11:25 | Gęste sito, czyli po co nam badania przesiewowe w MLD i nie tylko | prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
11:50 | Miasto dla wszystkich – prawo, przywilej czy obowiązek? | prof. Jakub H. Szlachetko
12:15 | EdukacJA włączająca – być czy umieć? | prof. Beata Jachmiczak
12:40 | Eksperyment po gdańsku – książka o metodach uelastyczniania edukacji w Gdańsku | dr Joanna Doroszuk
13:00 | Podsumowanie & Zakończenie Wydarzenia
Prowadzenie: Beata Szewczyk
WARSZTATY I ZAJĘCIA W TRAKCIE WYDARZENIA
Równolegle do Wykładów realizowany będzie warsztat dla dzieci „Zrozumieć Bohatera” dotyczący relacji rówieśniczych pomiędzy dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności.
Warsztat prowadzony będzie przez pedagogów Fundacji Czeka Na Nas Świat oraz psycholożki: Iwonę Binkul oraz Agatę Nowaczyk.
W trakcie Wykładów, dla najmłodszych dzieci realizowane będą zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów Przedszkola Niepublicznego im. Panienki z Okienka w Gdańsku.
Relacja video z 8. Urodzin Bohatera Borysa | Zobacz jak było rok temu i przyjdź w tym roku!
TRANSMISJA ONLINE Z 8. URODZINY BOHATERA BORYSA | START: NIEDZIELA (22.10) o 11:00